Les capteurs portables transforment la surveillance des enfants atteints de troubles neurologiques

Les évaluations neurologiques traditionnelles chez l'enfant reposent largement sur des échelles cliniques, des questionnaires et de brèves observations en consultation — des méthodes subjectives, qui ne capturent qu'un instant isolé et peuvent être biaisées par la fatigue ou la motivation du patient. Pour des pathologies à progression rapide ou fluctuantes comme la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), l'amyotrophie spinale (SMA) ou l'épilepsie, ces limites sont particulièrement lourdes de conséquences. Les capteurs portables — placés aux poignets, aux chevilles, aux hanches, sur la poitrine, ou intégrés aux vêtements et aux chaussures — offrent une alternative convaincante en enregistrant en continu des données biologiques et de mouvement dans des environnements réels.

Cette revue narrative de González Barral et Servais synthétise 84 études issues d'une recherche PubMed utilisant des termes tels que « wearable sensors », « child » et « neurological disorder ». Les auteurs ont organisé leurs résultats autour de 14 affections neurologiques pédiatriques. Pour la paralysie cérébrale (PC), plusieurs études ont montré que des accéléromètres portés au poignet, à la hanche ou à la cheville permettaient de classer de manière fiable les activités physiques, de quantifier l'asymétrie des membres supérieurs, d'évaluer la progression d'une dystonie à domicile grâce à des modèles d'apprentissage automatique personnalisés, et de prédire les scores des échelles cliniques à partir des données d'accélération. Dans le domaine de l'épilepsie, des dispositifs portés au poignet combinant accélérométrie, activité électrodermale (EDA) et photopléthysmographie (PPG) se sont révélés prometteurs pour détecter les crises tonico-cloniques généralisées et les crises focales, bien que les performances aient varié selon le type de crise et l'emplacement du capteur. Pour les troubles du spectre autistique (TSA), des capteurs mesurant l'EDA, la variabilité de la fréquence cardiaque (HRV) et les schémas de mouvement ont contribué à identifier une dysrégulation autonome et des comportements répétitifs, avec des applications potentielles dans la reconnaissance des émotions et la prédiction des crises de débordement.

Dans les maladies neuromusculaires, le 95e centile de la vitesse de foulée (SV95C), dérivé de capteurs inertiels portés à la cheville, s'est imposé comme un biomarqueur numérique sensible pour la DMD et la SMA, capable de détecter les améliorations liées au traitement et la progression de la maladie, même sur de courtes fenêtres d'essais cliniques. Pour la SMA en particulier, des accéléromètres portés au poignet et à la cheville ont permis de distinguer la fonction motrice selon les différents niveaux de sévérité de la maladie et de suivre les réponses à des thérapies comme le nusinersen. Dans le syndrome de Rett, l'accélérométrie au poignet a capturé les stéréotypies manuelles et les perturbations du sommeil, qui sont des éléments centraux du phénotype. Les études portant sur la trisomie 21, le syndrome d'Angelman et le syndrome de Prader-Willi en sont à un stade plus préliminaire, mais ont démontré la faisabilité du suivi des niveaux d'activité, du sommeil et des étapes du développement moteur par le biais de dispositifs portables.

La revue aborde également l'ataxie (capteurs de marche détectant les déficits d'équilibre), la maladie de Gaucher (surveillance ambulatoire de la qualité de la marche), les céphalées (schémas de sommeil et d'activité mesurés par actigraphie en tant que déclencheurs de migraines) et les troubles du sommeil en général (actigraphie au poignet comme alternative à la polysomnographie). Dans toutes ces pathologies, les algorithmes d'apprentissage automatique traitent de plus en plus les données brutes des capteurs pour en extraire des critères d'évaluation cliniquement pertinents.

Malgré ces avancées, les auteurs soulèvent des limites importantes : la plupart des études portent sur de petits échantillons, manquent de suivi longitudinal et n'ont pas fait l'objet d'une validation réglementaire formelle. L'observance, notamment chez les jeunes enfants ou ceux présentant une déficience cognitive, reste difficile à obtenir. Les préoccupations éthiques liées à la collecte continue de données, à la vie privée et au consentement parental sont insuffisamment traitées. L'approbation réglementaire des biomarqueurs numériques issus des dispositifs portables en neurologie pédiatrique demeure rare. Les auteurs concluent que si les capteurs portables recèlent un potentiel transformateur pour les essais cliniques et les soins de routine, un travail de validation considérable reste à accomplir.